ALSという病気は、ツライ病気。

姉が養護学校に通ってた頃、ALSの子が台車付きのベッド？みたいな車椅子にのって通学してきてた。

口も半開きででも硬直してて、まだ幼稚園児だった私は怖さしかなかったけど、今思うとその子のお母さんは毎日付き添ってタオルで口元拭いて、すごい献身的に寄り添ってたなぁと。やっぱり早くに亡くなったみたいだけど。

治療法がないって、どうあがくことも出来なくて、お母さんも辛かっただろうな。

もうすぐ1年になりますが父がALSの診断を受けました。今もどうにか治ると希望を持っていますが日に日に弱りベッドの上で過ごしています。診断を受けた同時期に2人目の孫が産まれ喜んでくれましたが高い高いもできない、抱っこして散歩もできない体なんて…と言っている父を見るのがなんとも切ないです。

一番なりたくない病気。生き地獄

私の母も2年前にALSを発症しました。私の母は呼吸器をつけないとの意向だったので、後何年生きられるのか毎日不安な思いです。今まで苦労して生きてきた母がなぜこんな病気に…と思う気持ちとても共感できます。
コロナのこともありかなり迷いましたが、母がまだ動ける時に内にと思い、規模を縮小して結婚式を今月に行うことにしました。家族全員で母の為に出来ることは全てやり、毎日生きていることに感謝して過ごしています

私の友達もASLで、このマンガを読み始めました。今でも友達がなった事が信じられない。朝まで飲んでカラオケして…あの頃が本当に懐かしい。その友人は、ASLの研究費を寄付する為に頑張ってる。私もいつかこの病気が治る事を祈りながら、寄付してる。でも、本当に自分は非力だなぁと思う。

ALSといえば安楽死みたいになってしまったね…。
自分で選べてのもいいのでは？と思うけど、当事者で安楽死反対の人達もいる。日本ALS協会は生きたい人の気持ちが否定されたり、医師が後押しする危険性を指摘して反対してた。

医療的な知識がない家族がルート繋がれまくりの患者を延命してくださいって言うけど、本人の気持ちになったら果たしてそう言えるかなって思う。見てるこっちが辛いよ、薬漬けにされてなんとか生きてるのって。

安楽死させて逮捕されたニュースについて、この病気にかかった沖縄市南城市の人がコメントをしてたのですか、この漫画の題材になった人かな？？

テレビでやってたけど意識はあるのに、
何にも伝えられなくなる、できなくなるって怖い。
早く治療法が見つかればいいと思っている難病。

胸が痛い。

コメント見てたら身近な人でもいるんだなあと実感…
それか身近にいるからそういう人が関心持って集まってくるのかな
私は今までALSの方に3人くらいお会いしました。
誰がなるかなんて分からないし、身内がなったら少しでも生きて欲しいけど、
自分がなったら安楽死も考えちゃいそうだし難しい問題。
治療法がないって絶望的だよ…

最近祖父がALSだと診断され、この漫画を思い出してまた読み返しています。脳も運動神経にも異常が無いので、余計に遣る瀬無いです。

怖いよね、意識がはっきりしているのに何もできないって…怖いよね（ ; ; ）

最近のニュースで安楽死を行った医師たち、逮捕されました。
何とも言えない気持ちです。

ALS本当に辛いですよね
呼吸が出来なくても顔が動かなくても意識はハッキリしている
周りが泣いていても声もかけることも笑いかけることも抱きしめることも出来ない

宇宙兄弟でこの病気のことがよく描かれていたから、気になって来ました。ALSのこと詳しく知りたいって思っています。

もし家族や自分がALSになったらと思うと、、すごく怖い。
意識がハッキリしてるのがとにかく残酷だなって思う。

うちの母も下肢型ALSでした。
戦えない、受け入れがたい病気です。
難病指定されている=ごく稀有な病気って勝手に思っていました。

同じ頃、宇宙兄弟で芹香さんがISSでALS治療に希望を見いだす実験をしていて、それを読みながら泣きました。
本当にそんな未来が来ることを心から祈っています。

三浦春馬がやってたドラマの病気これだったよね...最後頬の1部の筋肉動かすことしか出来ずそれで会話してた